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Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara, de acordo com dados do Ministério da Saúde. No mundo inteiro, aproximadamente 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, dentre enfermidades de origem genética e não genética.

O Dia Mundial das Doenças Raras visa conscientizar a população sobre a importância da temática e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica das pessoas com alguma doença rara em suas famílias.

A data foi criada, em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o intuito de sensibilizar governantes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. A celebração é realizada na data de 29 de fevereiro por ser um "dia raro". Para os anos não bissextos, é feita no dia 28 de fevereiro.

A iniciativa também tem como propósito orientar a população sobre os inúmeros desafios enfrentados pelas pessoas que sofrem com doenças raras, contribuindo para a inclusão, igualdade e erradicação de qualquer tipo de preconceito.

WEBINÁRIO 

O Tribunal de Justiça do Maranhão – por meio do Comitê de Diversidade e do Núcleo Permanente de Acessibilidade e Inclusão – promove webinário em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, na próxima quinta-feira (4 de março), às 19h. O evento será transmitido ao vivo pelo canal oficial do TJMA no Youtube (youtube/tjmaoficial).

O palestrante do webinário será o presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGER), Paulo Ricarte. O mediador será  Paulo Ricardo Maciel, secretário judicial e membro do Núcleo Permanente de Acessibilidade e Inclusão do Tribunal de Justiça. 

ACESSIBILIDADE E INCLUSÃO

No ano de 2019, através da Resolução nº 51/2019, foi instituído, no âmbito do TJMA, o Núcleo Permanente de Acessibilidade e Inclusão da Pessoa com Deficiência para planejamento, implementação, monitoramento de metas anuais e avaliação de indicadores de desempenho com vistas ao cumprimento da Resolução n° 230, do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), e da Legislação Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146/2015.

DIVERSIDADE

O Comitê de Diversidade do TJMA foi instituído por meio da Resolução nº 47/2020, assinada pelo presidente da Corte de Justiça maranhense, desembargador Lourival Serejo, com o intuito de propor objetivos estratégicos, ações, metas e indicadores de melhoria e igualdade, voltados para o público interno e externo do Poder Judiciário do Maranhão, além de colaborar com organizações da sociedade civil e órgãos estatais.

O órgão objetiva assegurar o respeito aos direitos fundamentais dos diversos grupos da sociedade, garantindo-lhes o acesso à Justiça contra qualquer tipo de preconceito e violência, tais como racismo, sexismo, lgbtfobia, etarismo, capacitismo e gordofobia.

DOENÇAS RARAS

O Sistema Único de Saúde (SUS) adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014, por meio da Portaria nº 199/2.014, a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento.

Entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras.

COMITÊ DE DOENÇAS RARAS

Em dezembro de 2020, o Governo Federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil e da Educação.

O órgão - coordenado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos - atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em uma melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Agência TJMA de Notícias
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