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Ser pai ou mãe de uma criança com autismo pode trazer muitos desafios, mas também pode ser uma jornada repleta de aprendizados e momentos de alegria. A cada dia, milhões de pais ao redor do mundo enfrentam dificuldades e incertezas para apoiar seus filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em seu desenvolvimento. 

O autismo é um transtorno neurológico que afeta a comunicação e o comportamento social. As pessoas com autismo podem ter dificuldades em se comunicar, interagir socialmente, compreender sarcasmo ou humor, e podem ter interesses restritos e comportamentos repetitivos.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é comemorado anualmente em 2 de abril. Esta data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 para aumentar a conscientização sobre o autismo e promover a inclusão de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) na sociedade.

Nessa reportagem, vamos conhecer algumas histórias inspiradoras de pais que encontraram maneiras de superar obstáculos, aprender junto com seus filhos e celebrar suas conquistas.

CONHEÇA A HISTÓRIA DE GABRIEL 

Para muitos pais de crianças com autismo, o diagnóstico pode ser uma surpresa e um grande desafio. É o caso de Luís Carlos Pessoa Mota (analista judiciário da Comarca de Pinheiro), pai do Gabriel de seis anos, diagnosticado com TEA. 

1) Como foi a chegada de Gabriel e as suas expectativas com o nascimento dele, que era o primeiro filho?

Para nós, a chegada do primeiro filho, o Gabriel, foi um momento de muita alegria, já que eu e minha esposa estávamos há três anos casados e aguardávamos ansiosos por essa nova etapa de nossas vidas.

Pois como diz o ditado, “filhos são sempre uma benção, um presente de Deus”. E assim, nos sentíamos abençoados por tamanha dádiva e responsabilidade.

2) Ao descobrir o diagnóstico do TEA, como você se sentiu? 

O descobrimento do diagnóstico é sempre um processo gradual. Primeiro você identifica alguns sinais de alerta, depois você começa a investigar e a procurar ajuda, vem à mente várias preocupações e angústias, bem como situações diversas que fogem totalmente ao seu controle. De fato não é algo fácil!

Contudo, durante esse processo, é preciso buscar muito conhecimento e ajuda de profissionais, mas, sobretudo, alimentar e fortalecer sua fé em Deus. Pois é Nele que encontraremos a força e o suporte para administrar e superar as adversidades gigantescas que encontraremos pela frente. Sobre isso, gosto de enfatizar que não convém romantizar muito a situação, pois, pelo menos pra mim, tive que passar por verdadeiro processo de aceitação.

No início, tinha bastante dificuldade em me abrir sobre o tema, ou falar abertamente sobre o diagnóstico do meu filho. Isso porque tinha muito medo de ele ser estigmatizado ou mesmo sofrer com olhares “maldosos” da sociedade.

Porém, com o tempo, entendi que a melhor forma de ele ser acolhido e aceito era exatamente o contrário. Ou seja, falar sobre o diagnóstico, trazer para família e amigos a realidade do nosso dia a dia com uma criança TEA e também, fazer algo parecido com que estamos fazendo hoje, que é debater sobre o tema, trazer para sociedade a importância de conhecer mais sobre a vida e as dificuldades dos neuroatípicos, falar sobre as terapias que existem, ou mesmo as medicações que podem ajudá-los.

Isso porque, a porcentagem/proporção de nascimentos de indivíduos que possuem algum tipo de neurodiversidade vem crescendo muito com o tempo, fazendo com que mais famílias vivenciem esse universo e seja algo cada vez mais visível no nosso dia a dia.

Fazendo também, o que é mais importante, com que mais pessoas tenham acesso mais cedo ao diagnóstico, que a intervenção terapêutica aconteça o mais rápido possível e mais ações inclusivas, ou mesmo ações de conscientização, como essa, possam acontecer.

3) Como é trabalhar e acompanhar o filho nas atividades dele?

Talvez muitos não saibam, a rotina de uma criança autista (falo das que estão em algum tipo de intervenção terapêutica, fato que, infelizmente ainda não é realidade para muitas famílias) é bem intensa. Muitas passam por acompanhamento terapêutico diário e em dois turnos, o que demanda uma necessidade muito grande de participação da família.

Afinal, são diversas terapias, diversos profissionais, relatórios, devolutivas que precisam ser acompanhadas no dia a dia, até para que a família possa melhor conduzir e administrar as adversidades. Mas, sobretudo, para que possam entender melhor o universo do filho e entrar o máximo possível no mundo da neurodiversidade.

Terapias e profissionais importantíssimos que faço questão de agradecer e destacar nesse momento, tais como: psicólogos (terapia ABA), terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, terapia de psicomotricidade, musicoterapia, educadores físicos e educadores que realizam planos pedagógicos específicos para os que sofrem algum tipo de transtorno no funcionamento psíquico. Sem falar, claro, das diversas terapias integrativas realizadas por profissionais da medicina integrativa. Portanto, é uma rotina de bastante doação, mas de muito amor e aprendizado.

4) Qual mensagem você deixa para todos(as) sobre o autismo?

Minha mensagem final vai principalmente para os pais de crianças autistas. Queria dizer para eles, que sintam-se privilegiados e especiais por tamanha dádiva de serem escolhidos para guiarem e serem responsáveis por seres humanos dotados de tamanha pureza e luz.

Hoje, meu maior propósito de vida são meus filhos, sobretudo, meu filho Gabriel com quem mais aprendo, do que ensino. Queria dizer também, que ele me fez ser um ser humano muito melhor e sinto muito orgulho e uma felicidade extrema por cada conquista dele, por cada vitória, é algo difícil de mensurar em palavras.

Nós, pais de autistas, temos uma grande responsabilidade com nossos filhos e precisamos cada vez mais assumir esse papel de debater o tema e conscientizar cada vez mais a sociedade.

Por fim, queria agradecer ao Tribunal de Justiça do Maranhão a oportunidade de escrever (algo que faço agora emocionado) um pouco sobre meu filho, mas queria agradecer, sobretudo, minha esposa Marina que tem realizado, com muito amor, essa tão bela missão de vida ao meu lado!

ARTHUR GABRIEL: UMA TRAJETÓRIA DE INSPIRAÇÃO

Apesar dos desafios e da jornada, que pode ser intensa, muitos pais de crianças autistas aprendem a desenvolver estratégias e habilidades que ajudam seus filhos. Para a família de Jodeilse Mafra (auxiliar judiciária), por exemplo, ampliar o conhecimento sobre o autismo foi o melhor caminho para enfrentar a diversidade.

1) Jodeilse, como foi a tão sonhada chegada de Arthur Gabriel e descobrir, logo em seguida, o diagnóstico do TEA?

Arthur Gabriel foi muito sonhado, desejado, e chegou depois de 9 anos de casamento. Já tínhamos uma certa desconfiança quanto a um possível diagnóstico, mas a confirmação nunca foi o nosso desejo, ainda assim, negar não era uma possibilidade, pois o meu filho precisava de suporte adequado, e isso, nos fez procurar profissionais para confirmar o diagnóstico e iniciar o tratamento, além de ampliar o conhecimento sobre o autismo, pois era o melhor caminho para entender a real necessidade social, emocional, física e sensorial do nosso filho. 

2) E como é a rotina diária de acompanhamento do seu filho?

Trabalhar e acompanhar a rotina exaustiva de terapias não é uma tarefa fácil, pois exige que você esteja presente, conversando com os terapeutas, recebendo as devolutivas dos atendimentos, somado a isso, temos as atividades escolares à noite que tornam o dia muito curto para tantas demandas, especialmente para uma criança tão pequena, pois as terapias vão das 14 às 18 horas, no contraturno da escola. 

A informação é o melhor caminho para entender a neurodiversidade do espectro autista, pois não se trata de birra, de má educação ou de pais que não estabelecem limites, trata-se de uma criança ou adulto que têm dificuldades e limitações para lidar com demandas que, para qualquer outra pessoa seria natural, mas para eles é extremamente complexa, como cortar o cabelo, vestir-se, alimentar-se, comporta-se e interagir socialmente.

3) Que mensagem você deixa para nós, no Dia Mundial de Conscientização do Autismo?

Cada criança autista é única e merece ser compreendida, respeitada e ter seu espaço garantido com inclusão de fato, não apenas de fala, pois as crianças deixam de frequentar espaços por não se comportarem segundo os padrões impostos, não recebem convites para aniversários e são colocadas num canto da sala, pois não interagem como as demais. Precisamos de mais compreensão, respeito, inclusão e amor!

GARANTIA DE DIREITOS NO TRABALHO

Como constatado nas histórias de Luís e Jodeilse, ser pai ou mãe de uma criança com autismo pode ser uma jornada desafiadora, que muitas vezes exige uma grande quantidade de tempo e energia. Para os pais que trabalham, equilibrar as demandas do trabalho e as necessidades de seus filhos pode ser uma tarefa difícil e estressante. No entanto, com as políticas e práticas corretas, as instituições precisam apoiar os pais de crianças autistas, garantindo que eles possam se dedicar ao cuidado de seus filhos enquanto mantêm sua carreira profissional.

Para garantir direitos e apoio para pais de crianças autistas no ambiente de trabalho, considerando a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, o TJMA instituiu condições especiais de trabalho para magistrados(as) e servidores(as) com deficiência, necessidades especiais ou doença grave ou que sejam pais ou responsáveis por dependentes nessa mesma condição.

A garantia desses direitos não apenas beneficia as famílias e os servidores/funcionários individualmente, mas também ajuda as instituições/empresas a alcançar seu máximo potencial e a contribuir positivamente para a sociedade como um todo.

Acesse AQUI a íntegra da Resolução nº. 912020.

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